Entwicklung des ersten Instrumentariums zur krankheitsspezifischen Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen nach Schädel-Hirn-Trauma (SHT): QOLIBRI-KIDS/ADOS zur Selbst- und Fremdbeurteilung

Status:

laufend

Zielsetzung:

Aufgrund kleiner bis weiträumiger Läsionen nach Schädel-Hirn-Trauma (SHT) können sich negative, oft unterschätzte Konsequenzen für alle Dimensionen des Wohlbefindens und der Funktionsfähigkeit ergeben. Ein SHT kann radikale Lebensveränderungen für Kranke und Angehörige bewirken. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (gbzLQ) ist ein wichtiger Indikator für die Ergebnisbeurteilung in der Behandlung und Rehabilitation von Personen nach SHT, insbesondere auch bei mildem SHT. Für erwachsene Patienten hat die Erstantragstellerin ein anerkanntes und weltweit verwendetes Instrument ("Quality of Life after Brain Injury", QOLIBRI) entwickelt. Für Kinder und Jugendliche (K&J) existiert kein solches Instrument. Ziel des Projektes ist die finale Entwicklung, psychometrische Testung und Validierung des ersten Instrumentariums zur krankheitsspezifischen Erfassung der gbzLQ von K&J nach SHT. Es werden drei altersspezifische Module 5–7, 8–12, 13–17 Jahre und eine Angehörigenversion entwickelt.

Aktivitäten/Methoden:

Es wird die finale Erhebung, psychometrische Testung und Validierung von vier zuvor erstellten Fragebogenvorversionen des QOLIBRI-KIDS/ADOS zur Selbstbeurteilung durch K&J und deren Angehörige durchgeführt. Über 450 Erkrankte und deren Angehörige werden an 17 Zentren und Kliniken deutschlandweit rekrutiert, getestet und befragt. Als Kovariate werden neuropsychologische, klinische, soziodemographische und psychosoziale Variablen erhoben. Die klinischen Variablen werden aus Krankenakten in den an der Rekrutierung teilnehmenden Institutionen entnommen, die neuropsychologische Funktionsfähigkeit durch validierte Tests erfasst. Dieses kognitive Screening und die Befragungen erfolgen in den rekrutierenden Zentren unter Mitarbeit der beantragenden Institute (Göttingen und Greifswald), ebenso die Pseudonymisierung der Daten. Nach umfassender psychometrischer Prüfung und letzter Adaptation im Rahmen eines Expertenmeetings stehen die finalen Varianten von vier Bögen (drei altersspezifische Versionen, eine Angehörigenversion) zur Publikation und zum Einsatz in Klinik, Praxis und Forschung zur Verfügung.

Stand: